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外リンパ瘻生活も3年目

難聴関連のページに毎日数人アクセスがあるので、同じような症状で情報を求めている人がいるのかなと思うので、近況を記しておきます。

2017年4月26日に発症して、約2年がたちました。
発症してからの1年間、点滴を受けたり、4つの病院に通ったりしたものの全く改善せず。
その後の1年間は、症状に波があるものの、1度も病院には行きませんでした。
行っても無駄に治療費をとられるだで、腹立たしくなるばかりだとあきらめているからです。
その状況に慣れたというのもあります。
現在、酷く悪化もしていなければ、治ってもいない状態が続いています。

ここ3ヶ月ほど、たまに今までと違う耳鳴りがするのが気になるものの、耳の中で音が響く(割れる?輪唱する?)のと耳閉感はほとんど気にならないくらい軽いです。
特にめまいのようなものがないのが嬉しいです。

2019年4月26日で、3年目に入りました。
外リンパ瘻て自然治癒したりするのかしら。
というか、私、ほんとに外リンパ瘻なのかしら。

外リンパ瘻生活1周年、久しぶりの飛行機

昨年の今日、4月26日に耳の不調が発生してから1年がたった。
最初は低音障害型感音難聴と診断されていたが、今通っている総合病院で飛行機が原因の外リンパ瘻(ろう)と言われる。
全部で4つの病院に行った。
手術、入院はなし。
投薬(ステロイド含)、点滴、安静生活をしたものの、聴力の改善は全くなく。

ネットで情報収集するものの、発生してすぐ治療を受けたらほぼ治った人か私より症状がひどくて手術した人のものばかりで、手術するほどひどくはないけど長く症状と付き合ってるという人の情報になかなか出会えない。
治ったという人がいれば希望がもてるし、悪化したという人がいればその原因がわかるのなら気をつけたいと思うのだけど。

海外旅行が一番の趣味なので、もう二度と飛行機に乗れないのかと絶望的な気持ちにもなったけど、ここ2、3ヶ月は症状が軽いので思い切って1年ぶりに飛行機に乗ってみることにした。

飛行時間は、1時間40分。
出発前日、念のため薬(アデホスコーワ・イソバイド)をもらいに病院へ。

気圧コントロールの機能がついた耳栓、「サイレンシア フライトエアー 飛行機用耳せん」を見せて、これを付けて飛行機に乗るのはいかがなものか聞いてみる。
先生はなぜこれが効果があるのか全くわからないと言う。
だけど、付けても害はないということなのでダメもとで付けて乗ることにする。

耳栓をつけて、離陸着陸時にはアメを舐めるかガムを噛んだ。

結果、

行きは、異常なし。

帰りは、つばを飲んだ時の耳の中のバリッという感じが中途半端というか違和感があって嫌な予感がした。
行きと違い、天候が悪く、乱気流の中の飛行だったのがよくなかったのか。
降りてから、少し耳閉感と音が割れる(響く)感じが強くなっていたので、薬を再開。
日がたつ毎に少しずつ症状が悪化している。
やはり、飛行機はダメなのかな。。。

今の先生は安静は関係ないと言うけど、低音障害型感音難聴と言われていた時に強く安静を勧められたこともあり、ネットで調べると外リンパ瘻でも安静を言われた人がいるみたいなので、当分薬を飲んで大人しくしていようと思う。

飛行機、だめなのかぁ・・・

1年改善されなかった聴力は、もう戻る可能性はないのかも聞いてみた。
例としてはある、と。
発症してからかなり時間がたった人が手術をして、しばらくすると聴力が戻っていた。
ただ、若い方が治りやすいというのはあり、その人は高校生だった。
その1件を教えてくれたのみなので、可能性としては低いということなのか。

361日目/364日目 発症してから初めての飛行機。調子が悪くなる。

384日目 相変わらず調子悪い。飛行機に乗ったことを後悔。遊びに行くベストシーズンに長距離運転が心配で出歩けないなんて・・・
発症してから間もなく、県外の病院に行っていたら何かちがっていたかな。と、それも後悔。

外リンパ瘻生活

発症して4ヶ月。
最初は低音障害型感音難聴だと言われ通院するも甲斐なく、3ヶ月たった頃悪化。
紹介状を書いてもらい総合病院に行くと外リンパ瘻(ろう)と言われる。

この外リンパ瘻、ネットで色々調べて見みるも情報が少ない。
なる人少ないのかなー。
病院情報が欲しいけど、九州内のほとんどない。
同病者のブログも、発症して間もなく強いめまいがあり手術した人のはいくつかあるけど、手術せずに生活している人のがみつけられない。
悪化の一途なのか、落ち着くのか、回復することもあるのか・・・

私の症状は、聴力低下、軽い耳鳴り、強い耳閉感、最近は時々耳痛等々。
めまいがないので手術するほどではない。
手術をするとめまいは改善される可能性が高いらしいけど、2週間以上たってしまうと聴力の回復の見込みはあまりないらしい。
特に高音は回復しにくい。
手術はしたくない。(けど、先生はしたそう)

発症の原因が飛行機で、悪化の原因が標高の高いキャンプ場(1200m)に行ったかららしい。
これから先ずっと飛行機乗れないの?標高高いところ行けないの?
旅行が生き甲斐なのに。
いつ思うように体が動かなかったり、好きなことできないようになるかわからないから、出来るうちに!と行動に移してきたつもりだけど、まだまだいっぱい行きたいところがある。
まさかこんなに早く旅行に行けなくなるとは思わなかった。
人生何があるかわからない。
正直、生き甲斐を失い途方に暮れている、というより、まだ受け入れられない。

 

発症から
91日目 悪化したので総合病院へ行く
外リンパ瘻と言われる

100日目 通院
耳閉感、ツバを飲んだときの違和感が酷くなったことを訴えるも、ふーんという感じ
ティンパノメトリーをしてもらうと、今までずっと異常だった右耳が正常になってた
そんなことあるのか

121日目 通院
さらに高音の聴力が落ちる
最近、耳閉感、耳鳴りが徐々に強くなり、耳閉感が酷いときは耳の奥がキューッと痛くなる
時々、頭の後ろが重い感じがするのが、めまいの前兆のような気がしてコワイ
久々のイソバイト処方
これ、マズイんだよなー

総合病院は町医者より設備が充実しているのはいいけど、やたら検査代が高く、これまで数百円ですんでいた診療代が2千円を超えるのがツライ。
悪化しているのに・・・

(随時追記予定)

135日目 通院
落ちていた高音の聴力が前回の通院時より回復、といっても前々回レベル。
それでもちょっとホッとする。
耳閉感が軽くなってる。
イソバイトが効いたのか?
先生に手術なしで何ヶ月もかけてよくなることはあるのか、飛行機乗ったりや標高高い所に行くのはよくないのか聞いた。
どちらもなんとなくうやむやにはぐらかされた感じ。
もしかして飛行機乗れる可能性あるのかな。
こないだ標高700mのとこ行くのにアップダウンの激しい山道運転してたら、耳の中がキューッとなってドキドキした。

138日目 耳閉感が強い、耳鳴りもいつもより高頻度、いやだな(気圧1013は低くない)

153日目 通院
最近耳閉感が軽いと思っていたら、高音が20dbまで戻っていた。
低音も全体的に少し改善、悪化する前のレベル。
うれしいが、正常だった左耳の低音が少しずつ落ちてきているのが気になる。(10db→20〜25db)

161日目 響きと耳鳴りがいつもよりひどい、時々耳の中が痛む

164日目 夕方、一瞬めまい。
頭の後ろが重くてふわふわしてこれがめまいになるのか!?ということは何度かあったけど、ぐわぁ〜〜んとはっきりしためまいは初めて。不安・・・

173日目 選挙カーの声が辛い。マジで辛い。勘弁して欲しい。

177日目 通院 前回の通院(153日目)とほぼかわらず
先生は「なんかなー」「なんかなー」とやたらつぶやく
外リンパろうかどうかも自信がなくなってきたようだ
「低音性障害型難聴は病名ではない。症状をいっているだけだ」と豪語していたが。
じゃぁ、なんだ?
聞いてみようと思ったら、「外リンパろうは切ってみなければわからない」と言われた
一度悪化したもの回復、現在は発症後とそんなにかわらない症状

204日目 通院 前回(177日目)とほぼかわらず
薬をやめることになった

次の予約を入れなくていいと言われた
え?
そこは、薬をやめて様子を見ましょう、2週間に1回の通院だったのを、1ヶ月にして、3ヶ月にして、半年にして・・・調子が悪かったら来て下さい、じゃないの?
いきなり切り捨てられた気分
治ってないのに
イソバイト代が痛いなーと思っていたので反論せず

216日目 相変わらず音が割れる、響く
体調によって耳鳴り、自閉感の具合に波
今日はちょっと耳鳴りが頻繁
タイミングをみて、調子が悪いといって聴力測りに行こう

221日目 病院へ
聴力が落ちていた、全体的に低音が10dB、高音が5dB
イソバイトとアデホスコーワを2週間分
今の先生は、耳の掃除を控える以外のことはしなくていいというけれど・・・
大事をとって自主安静

徐々に悪化。
特に耳閉感が酷い。
浅野忠信と小日向文世の声が聞こえにくい。聴力がさらに落ちているのか。
235日目 病院へ
聴力検査。右耳は前回とほぼかわらず。
正常なはずの左耳が低音25dBまで落ちていた。
先生そこには全く触れないので、「ここまで落ちて病気じゃないんですか?」と聞いた。
「低音性障害という人もいるだろうねぇ」て。
最初の頃、「低音性障害型難聴は病気じゃない、症状だ」て豪語してたから、さすがにこの病気ですとは言えないのかな。
外リンパ瘻ではないのか。
「有酸素運動がいいて言う人もいますねぇ」て、、、「〜ていう人もいる」て、もうgoogle先生以下じゃないですか。
今回もまた「わからんねぇ」「わからんねぇ」を独り言のように連発していた。
これは患者からの質問を封じるためのおまじないなんじゃないかと思う。
イソバイトに関しても、「薬効いてないのに飲み続けてもねぇ、どうする?」と完全に判断を委ねられた。
イソバイトが効く人は多いのか聞いたら、あんまりいない、て。
イソバイト、やめることにした。
他の先生に見てもらいたくても、もうすでに他に3つの耳鼻咽喉科医院に行っていて、今の総合病院にたどりついたわけで、宮崎での治療は絶望的。
県外でもいいからいいお医者様を知りたいのだけど、インターネットで見つけられない。

239日目 NHKあさイチの特集、90年代半ばから治療法は患者が選択する傾向になってきているんだと。初耳!だから、患者が患者力をあげねばならない。わかるが、医者もコミュ力あげてほしい。この人無責任ぽいけどダイジョーブ?と不信感ある医者に手術をお願いする決断はつけにくい。ネットで情報収集するとき、他人の経験談につられないように、と。御意。

難聴難民 – 外リンパ瘻

難聴発症から3ヶ月ちょい、4つ目の病院に行ってきた。

発症から2日でH医院へ行き「低音障害型感音難聴」と診断、通院するも1ヶ月改善なし。
S医院でも「低音障害型感音難聴」といわれ、2ヶ月通院するも甲斐なく。
発症から3ヶ月、急に悪化。
耳閉感が強まり、聴力が落ちてきた。
低音だけでなく高音も。
通っていたS病院で大きな病院に紹介状を書いてもらう。
3つ目の病院、K総合病院へ。
「外リンパ瘻(がいりんぱろう)」と診断。

低音障害型感音難聴じゃなかったの?

今までの治療は?

てか、今ままでかかった医療費は???

とはいえ、それぞれの耳鼻咽喉科の治療に対して不信感をつのらせまくっている現在、「外リンパろう」の診断に対してもイマイチ信じきれてない。
ここの先生、はなっから「外リンパろう」しかない、といった印象で。
発症して時間がたっているので手術しないと治らないらしいのだけど、先生、どう見ても70歳近い。
正直、コワイ・・・
年を取ると若いときのように体や指先が動かないのを親で見てるから。
信頼できる病院、先生に当たりたい。
田舎と都会の医療格差に泣きたくなる。
難聴外来のある病院すらない我が故郷。

4つ目の病院、K医院へ。
先生が3人いて、これまで行った耳鼻咽喉科医院よりも設備が整っていたので。
全く無駄だった。
K総合病院の先生の知り合いらしく、そこを信用して治療しろ、と。
違う先生の目でちゃんと検査してその見解が聞きたかったけど、今の症状を詳しく聞くこともなく、気になる鼓膜のくぼみについて触れることもなく、聴力検査はしたものの・・・
K総合病院の先生は歳なので手術となった場合、かなり不安だと言うと「失礼な!」と怒られた。
「顕微鏡を使うし、職人技なので大丈夫だ!」と。
イヤイヤ、顕微鏡を使うような細かい手術だから心配なんだよ。
どんなに経験抱負でも、歳は歳だし。
医者のそういう感覚が不安。
K総合病院の先生は「外リンパろう」の権威らしいけど、難聴=「外リンパろう」という持論の持ち主らしい。
なんか偏ってるようで益々不安。

病院によっての違いにも戸惑う。
H医院では「鼓膜には異常なし」と言われ。
S医院では「鼓膜に凹みあり、鼓膜検査で異常あり」で耳管通気を。
K総合病院は鼓膜に触れず。
こちらから聞いたら、「子供のときの中耳炎かなんかの跡だろう。難聴になる前からあったはずだ」と。
外リンパろうには耳管通気はよくないらしい。
K医院も鼓膜には触れず。
鼓膜の凹みは本当に気にしなくていいのだろうか。
一番真剣に見てくれているのはS医院なのだけど、効果でず、悪化してしまったし。
そういえばK総合病院のみ骨導での聴力検査がなかったし、安静に、と言われなかった。

結局、K医院へ行って2千円払って得られたのは、有益な情報でもなく、今の治療を続けることへのわずかながらの安心でもなく、諦めだった。

運を天に任せるしかないのかな。
こうしている間に聴力は落ちているのに。

 

 

(追記)

「外リンパろう」にしても「低音障害型感音難聴」にしても共通しているのは、

・発症から早めの治療が重要、手遅れになるとその後の治療の効果が出にくい
・安静が重要

なので、耳の不調があったらすぐに病院へ!
医者に「安静に」と言われたら、寝たきり生活する気合いで安静に!

低音障害型感音難聴

20〜40代女性に発症する人が多いらしいです。
私もなってしまいました。
治療するにあたってすっごく後悔したことが2点あって、他に同じような後悔をする人が1人でも減ればと思い、メモを残しておきます。

・早くセカンドオピニオンに踏み切ればよかった
・医者の「よく寝て下さい、安静に!」をなめていた

発症してすぐ治療を始めれば、良くなる可能性は高いそうです。
発症して1ヶ月以上たってからの治療は、ほどんど見込みがなくなってくるそうです。
治療を始めて数日、回復した様子がないのに「薬を飲んで様子見ましょう」と次の診断まで数日あけるようなお医者さんは考えたほうがいいかも。
発症48H以内に耳鼻咽喉科に行って治療を始めたので、あまり心配してなかった。
けど1ヶ月たっても効果でず。
さすがにこのままではマズイのでは、と他の病院に行った時は、時既に遅し、ダメ元で毎日点滴通院したけど殆ど効果なしでした。

あと
耳の不調を感じたら、すぐに病院行って下さい。

私はたまたまGW前で、休みに入ったら病院閉まっちゃうと思い、慌てて行きました。
GW前じゃなかったら、もっと病院行くの遅れていたような気がする。
体が元気だから、取りあえず様子見て・・・となっていそう。

「安静」について

H病院の説明
・ストレス、疲労、睡眠不足が原因のことが多いのでよく寝ること。

S病院の説明
・必ず毎日8時間以上熟睡!薬が神経に働きかけたり、安静生活を続けていると体も頭も疲れないから、寝付きにくくなる人もいる。神経を休ませるためにも睡眠がとても重要。眠れないのなら睡眠導入剤を処方する。(処方してもらった。診察の時、毎回睡眠時間聞かれて寝てないと怒られるんだもん。)
・できれば仕事を休む
・テレビ、細かい作業はダメ。するなら30分おきに休憩を。
・アルコールダメ
・散歩くらいならいいけど、激しい運動、遠出、長距離運転ダメ
・濃いコーヒーダメ
・大きい音ダメ

映画も旅行も見事に封じられた。
かろうじてコーヒーは1日1杯までなら、というとこで、朝だけミルク多めにして飲んでる。
同じ町の数km離れただけの耳鼻咽喉科でこれほど説明の熱が違うとは。
説明だけでなく、検査、治療すべてにおいて全く仕事ぶりが違いました。
もしかするとどんな病院に行っていても治らなかったかもしれない。
けど、最初からS病院に行っていれば・・・私はこれを一生後悔すると思う。
とにかくよく寝る、神経を使わない、疲れない、ストレスためない、コレ本当に大事です。
結構、というかかなり続けるの大変、というか不可能に近いけど。

 

【知り合いの皆様へ】
軽度の難聴で日常会話にそれほど支障はないかとは思いますが、気圧や体調によって聞き辛さに波があります。
また、自分の声が耳の中で響いて辛いときは、話す声が小さくなります。
こちらから聞き返したり、言うことが聞き辛かったりすることが多くなってくるかと思いますが、よろしくお願いいたします。

 

 

発症からの経緯

1日目
夕方、右耳の中でテレビの音などが響く

3日目
初受診 午前、最寄りの耳鼻咽喉科(H病院)へ行く
低音障害型感音難聴、鼓膜には異常なし
薬4日分
6日目
2回目の診療
改善した感じは全くしないのに、ヘッドホン検査で少し数字が良くなっているからこのまま同じ薬で様子をみる
薬10日分 ←この時点で他の医者あたってみればよかった。発症から2週間以内に点滴受けてたら・・・
20日目
3回目の診療 全く回復していないので薬を変える
薬7日分

改善なし

36日目
S病院初受診
低音障害型感音難聴、両耳鼓膜にくぼみあり、機械の鼓膜検査でも異常値、メニエールの可能性も視野に入れる
毎日点滴通院開始(10日間
1ヶ月以上たっているから効果が出る可能性はかなり低いがやってみる?と聞かれ、なるべく後悔を残したくないから出来るだけのことはやろうと思い、頼むことにした。
点滴を初めて1、2日目に骨道の一部が少し良くなっただけで、あとは殆ど変化なし。
生きる屍(安静)生活開始。おそすぎるっ>_<
46日目
点滴からステロイド錠剤に切り替える(4日間
これ以後、通院は週2ペース、鼓膜の凹対策で耳管通気メイン
55日目
S病院初受診からずっと(20日)飲んでいた、聴力をあげるための薬をやめる。鼻の通りをよくするための薬と睡眠導入剤の2種類だけに。

67日目 現在 週2ペースで通院中。

ネットでいろいろ調べて、猫背、ストレートネック、運動不足から自律神経が乱れて、耳が爆発したのでは、と推測。(あくまで私の場合。素人がネットで得た情報を元に思っただけ。)
悪化とメニエール病化はどうにか避けたい。
今後は、姿勢と自律神経に注目して生活改善(と体力回復)して行こうと思う。
あと睡眠ねー。

 

<追記>

72日目 睡眠導入剤断薬、安静生活にピリオド
元の生活に戻っていいけど、神経が傷ついているのだからほどほどに
通院を週1ペースにする

85日目 悪化、全体的に右耳の聴力が低下(3日ほど前から耳閉感が強まり、時々耳鳴り)
安静令と薬(ステロイド剤含む)が復活T_T

91日目 S病院から紹介状をもらい、総合病院K
聴力はさらに悪化、正常だった高音も落ちている
外リンパ瘻と言われる、手術しないと治らないらしいT_T
だから低音障害型感音難聴治療は何やっても無駄だったのか?
治療代もバカになっていないし、発症から3ヶ月も・・・