月別アーカイブ: 2017年8月

外リンパ瘻生活

発症して4ヶ月。
最初は低音障害型感音難聴だと言われ通院するも甲斐なく、3ヶ月たった頃悪化。
紹介状を書いてもらい総合病院に行くと外リンパ瘻(ろう)と言われる。

この外リンパ瘻、ネットで色々調べて見みるも情報が少ない。
なる人少ないのかなー。
病院情報が欲しいけど、九州内のほとんどない。
同病者のブログも、発症して間もなく強いめまいがあり手術した人のはいくつかあるけど、手術せずに生活している人のがみつけられない。
悪化の一途なのか、落ち着くのか、回復することもあるのか・・・

私の症状は、聴力低下、軽い耳鳴り、強い耳閉感、最近は時々耳痛等々。
めまいがないので手術するほどではない。
手術をするとめまいは改善される可能性が高いらしいけど、2週間以上たってしまうと聴力の回復の見込みはあまりないらしい。
特に高音は回復しにくい。
手術はしたくない。(けど、先生はしたそう)

発症の原因が飛行機で、悪化の原因が標高の高いキャンプ場(1200m)に行ったかららしい。
これから先ずっと飛行機乗れないの?標高高いところ行けないの?
旅行が生き甲斐なのに。
いつ思うように体が動かなかったり、好きなことできないようになるかわからないから、出来るうちに!と行動に移してきたつもりだけど、まだまだいっぱい行きたいところがある。
まさかこんなに早く旅行に行けなくなるとは思わなかった。
人生何があるかわからない。
正直、生き甲斐を失い途方に暮れている、というより、まだ受け入れられない。

 

発症から
91日目 悪化したので総合病院へ行く
外リンパ瘻と言われる

100日目 通院
耳閉感、ツバを飲んだときの違和感が酷くなったことを訴えるも、ふーんという感じ
ティンパノメトリーをしてもらうと、今までずっと異常だった右耳が正常になってた
そんなことあるのか

121日目 通院
さらに高音の聴力が落ちる
最近、耳閉感、耳鳴りが徐々に強くなり、耳閉感が酷いときは耳の奥がキューッと痛くなる
時々、頭の後ろが重い感じがするのが、めまいの前兆のような気がしてコワイ
久々のイソバイト処方
これ、マズイんだよなー

総合病院は町医者より設備が充実しているのはいいけど、やたら検査代が高く、これまで数百円ですんでいた診療代が2千円を超えるのがツライ。
悪化しているのに・・・

(随時追記予定)

135日目 通院
落ちていた高音の聴力が前回の通院時より回復、といっても前々回レベル。
それでもちょっとホッとする。
耳閉感が軽くなってる。
イソバイトが効いたのか?
先生に手術なしで何ヶ月もかけてよくなることはあるのか、飛行機乗ったりや標高高い所に行くのはよくないのか聞いた。
どちらもなんとなくうやむやにはぐらかされた感じ。
もしかして飛行機乗れる可能性あるのかな。
こないだ標高700mのとこ行くのにアップダウンの激しい山道運転してたら、耳の中がキューッとなってドキドキした。

138日目 耳閉感が強い、耳鳴りもいつもより高頻度、いやだな(気圧1013は低くない)

153日目 通院
最近耳閉感が軽いと思っていたら、高音が20dbまで戻っていた。
低音も全体的に少し改善、悪化する前のレベル。
うれしいが、正常だった左耳の低音が少しずつ落ちてきているのが気になる。(10db→20〜25db)

161日目 響きと耳鳴りがいつもよりひどい、時々耳の中が痛む

164日目 夕方、一瞬めまい。
頭の後ろが重くてふわふわしてこれがめまいになるのか!?ということは何度かあったけど、ぐわぁ〜〜んとはっきりしためまいは初めて。不安・・・

173日目 選挙カーの声が辛い。マジで辛い。勘弁して欲しい。

177日目 通院 前回の通院(153日目)とほぼかわらず
先生は「なんかなー」「なんかなー」とやたらつぶやく
外リンパろうかどうかも自信がなくなってきたようだ
「低音性障害型難聴は病名ではない。症状をいっているだけだ」と豪語していたが。
じゃぁ、なんだ?
聞いてみようと思ったら、「外リンパろうは切ってみなければわからない」と言われた
一度悪化したもの回復、現在は発症後とそんなにかわらない症状

204日目 通院 前回(177日目)とほぼかわらず
薬をやめることになった

次の予約を入れなくていいと言われた
え?
そこは、薬をやめて様子を見ましょう、2週間に1回の通院だったのを、1ヶ月にして、3ヶ月にして、半年にして・・・調子が悪かったら来て下さい、じゃないの?
いきなり切り捨てられた気分
治ってないのに
イソバイト代が痛いなーと思っていたので反論せず

216日目 相変わらず音が割れる、響く
体調によって耳鳴り、自閉感の具合に波
今日はちょっと耳鳴りが頻繁
タイミングをみて、調子が悪いといって聴力測りに行こう

221日目 病院へ
聴力が落ちていた、全体的に低音が10dB、高音が5dB
イソバイトとアデホスコーワを2週間分
今の先生は、耳の掃除を控える以外のことはしなくていいというけれど・・・
大事をとって自主安静

徐々に悪化。
特に耳閉感が酷い。
浅野忠信と小日向文世の声が聞こえにくい。聴力がさらに落ちているのか。
235日目 病院へ
聴力検査。右耳は前回とほぼかわらず。
正常なはずの左耳が低音25dBまで落ちていた。
先生そこには全く触れないので、「ここまで落ちて病気じゃないんですか?」と聞いた。
「低音性障害という人もいるだろうねぇ」て。
最初の頃、「低音性障害型難聴は病気じゃない、症状だ」て豪語してたから、さすがにこの病気ですとは言えないのかな。
外リンパ瘻ではないのか。
「有酸素運動がいいて言う人もいますねぇ」て、、、「〜ていう人もいる」て、もうgoogle先生以下じゃないですか。
今回もまた「わからんねぇ」「わからんねぇ」を独り言のように連発していた。
これは患者からの質問を封じるためのおまじないなんじゃないかと思う。
イソバイトに関しても、「薬効いてないのに飲み続けてもねぇ、どうする?」と完全に判断を委ねられた。
イソバイトが効く人は多いのか聞いたら、あんまりいない、て。
イソバイト、やめることにした。
他の先生に見てもらいたくても、もうすでに他に3つの耳鼻咽喉科医院に行っていて、今の総合病院にたどりついたわけで、宮崎での治療は絶望的。
県外でもいいからいいお医者様を知りたいのだけど、インターネットで見つけられない。

239日目 NHKあさイチの特集、90年代半ばから治療法は患者が選択する傾向になってきているんだと。初耳!だから、患者が患者力をあげねばならない。わかるが、医者もコミュ力あげてほしい。この人無責任ぽいけどダイジョーブ?と不信感ある医者に手術をお願いする決断はつけにくい。ネットで情報収集するとき、他人の経験談につられないように、と。御意。